Η φωνή της ήρεμη. «Το παιδί τρέφεται αλλά δεν έχει ξεκλειδώσει ακόμη», λέει στο CNN Greece. Είναι η μητέρα ενός κοριτσιού 16 ετών που ζυγίζει μόλις 37 κιλά. Περιγράφει την καθημερινότητα του παιδιού της αλλά και τη δαιδαλώδη διαδρομή από το ένα αδιέξοδο στο άλλο, με την ίδια να στέκεται ακόμη στο ίδιο σημείο που πρωτοβρέθηκε πριν δύο χρόνια, όταν η κόρη της σταμάτησε να τρώει κρέας. «Έλεγε ότι λυπόταν τα ζώα», θυμάται. Μίλησε για την αγωνία και για τις ενοχές. Για εκείνη τη στιγμή που βλέπεις το παιδί σου να αλλάζει και δεν ξέρεις αν είναι φάση ή σύμπτωμα. Αλλά κυρίως μίλησε για την απουσία του νήματος που θα έπρεπε να ενώνει τις δημόσιες δομές υγείας με τους γονείς παιδιών που αντιμετωπίζουν διατροφικές διαταραχές.
«Δύο χρόνια τώρα και ακόμη δεν έχουμε επίσημη διάγνωση», λέει. «Κάποιοι πιθανολογούν ότι έχει διατροφική διαταραχή, άλλοι λένε ότι έχει κάποιου είδους φοβία. Εν τω μεταξύ, το παιδί μου μαραζώνει και εγώ δεν ξέρω τι να κάνω», λέει η Χ. (τα στοιχεία της είναι στη διάθεσή μας αλλά δεν αναφέρονται για ευνόητους λόγους).
Η ιστορία της δεν είναι σπάνια. Είναι αόρατη. Πίσω από κάθε παιδί με διατροφική διαταραχή, υπάρχει μία οικογένεια σε κατάσταση διαρκούς συναγερμού και σε ένα κενό προστατευτικού πλαισίου. Και ο χρόνος μετράει ανάποδα…
«Δεν ήξερα πώς να την σώσω, μόνο ότι έπρεπε»
Οι διατροφικές διαταραχές δεν εμφανίζονται με ένα σύμπτωμα. Δεν υπάρχει το «σημάδι». Υπάρχουν ενδείξεις. Στις λέξεις, στις σιωπές, στα πιάτα που μένουν ανέγγιχτα, στα βλέμματα που αποφεύγουν τον καθρέφτη. Κι ύστερα, όταν ο γονιός πια καταλάβει, αρχίζει ένας δρόμος γεμάτος κλειστές πόρτες, θολές διαγνώσεις, αναρμόδιους ειδικούς και ενοχές που μεγαλώνουν μαζί με την ανησυχία.
Στην περίπτωση της μικρής κόρης της Χ. δεν ήταν απότομο. Δεν συνέβη σε μία νύχτα. Ήταν μία διακριτική μετατόπιση που πέρασε σχεδόν απαρατήρητη. «Το πρώτο σημάδι ήταν όταν έκοψε το κρέας», λέει στο CNN Greece η μητέρα. «Ήταν τότε 14 ετών. Δεν μου φάνηκε φυσιολογικό». Προσπάθησε να εξηγήσει στην κόρη της ότι είναι σημαντικό σε αυτή τη φάση της ανάπτυξης να καταναλώνει κρέας. Εκείνη απάντησε με επιχειρήματα. Για τα ζώα. Για το περιβάλλον. Έδειχνε ενημερωμένη, αποφασισμένη.
Pexels / Photo by SHVETS Production
Ύστερα ήρθε η μελαγχολία. Το κλείσιμο στον εαυτό της. Τα πιάτα που έμεναν μισογεμάτα. «Σιγά-σιγά μείωνε τις ποσότητες που έτρωγε», μας λέει η Χ..
Άρχισε να αναζητά εξηγήσεις για αυτό που συμβαίνει. Η προσκόλληση του παιδιού στην ίδια, ο πατέρας που είναι απών, η ρυθμική γυμναστική… «Ξέρω ότι τίποτα από όλα αυτά δεν είναι η αιτία αλλά όλα μαζί μπορεί να είναι. Και έτσι αρχίζεις να αναρωτιέσαι διαρκώς τι έκανες λάθος», λέει στο CNN Greece η Χ.
Η ενοχή εγκαθίσταται νωρίς. Μένει. Μετατρέπεται σε άγχος, αγωνία, σε αναζήτηση απαντήσεων που δεν έρχονται. «Βλέπεις το παιδί σου και δεν το αναγνωρίζεις. Δεν ξέρεις τι να κάνεις, πώς να το βοηθήσεις. Μόνο ότι πρέπει να το βοηθήσεις. Χάνεσαι. Κι εσύ κι αυτό», λέει.
Μιλώντας μαζί της, αντιλαμβάνεσαι ότι δεν ζητά θαύματα. Ζητά συντονισμό. Μια σαφή πορεία, ένα σχέδιο, έναν γιατρό να της πει «θα αναλάβουμε εμείς το παιδί». Αλλά κάτι τέτοιο δεν έγινε.
INTIME NEWS / ΠΕΡΙΣΤΕΡΗΣ ΔΗΜΗΤΡΗΣ
«Απευθύνθηκα σε δημόσιες δομές υγείας αλλά δεν αναλάμβαναν περιστατικά διατροφικών διαταραχών. Πήγα σε ιδιώτη ψυχολόγο. Δεν βοήθησε ιδιαίτερα. Το νοσοκομείο της Καλαμάτας δεν έχει εξειδικευμένο παιδοψυχίατρο. Αποφάσισα να πάω το παιδί στην Τρίπολη. Εκεί μας είδε ψυχίατρος. Βέβαια, το παιδί είχε – και ακόμη έχει – άρνηση. Δεν πήγαινε στα ραντεβού. Πήγαινα εγώ και έλεγα στον γιατρό ότι δεν ξέρω τι να κάνω. Τελικά, με τη δική μου συναίνεση υπήρξε εισαγγελική παραγγελία για να νοσηλευτεί το παιδί. Ήρθαμε στην Αθήνα, στο Παίδων “Αγία Σοφία”, όπου μας κράτησαν ένα μήνα στην παιδιατρική κλινική. Όχι στην ψυχιατρική. Και πέρναγε ένας γιατρός την εβδομάδα να μας δει», εξηγεί στο CNN Greece.
Ήταν η δεύτερη φορά που το παιδί νοσηλευόταν. Χωρίς επίσημη διάγνωση, χωρίς ψυχοθεραπευτική υποστήριξη, χωρίς πλαίσιο. Γιατί, όπως λέει η μητέρα, «για να πεις ότι το παιδί υποστηρίζεται επαρκώς, χρειάζεται παιδοψυχίατρο, ψυχολόγο, διατροφολόγο και παιδίατρο. Αυτός ο συνδυασμός δεν υπάρχει σε καμία δημόσια δομή. Αναγκαστικά, λοιπόν, πρέπει να απευθυνθείς σε ιδιώτες, τα έξοδα για τους οποίους δεν καλύπτονται από το ασφαλιστικό ταμείο. Ειδικά αν σκεφτείς ότι το ζήτημα επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια τότε μιλάμε για οικονομική ασφυξία».
Ψυχολογικός αντίκτυπος
Η συμβίωση με ένα παιδί ή έφηβο που αντιμετωπίζει κάποια διατροφική διαταραχή επηρεάζει ψυχολογικά ολόκληρη την οικογένεια.
Σύμφωνα με έρευνα που διεξήχθη από το Ελληνικό Κέντρο Διατροφικών Διαταραχών, το 70,8% των μητέρων ατόμων που πάσχουν από κάποια διαταραχή πρόσληψης τροφής παρουσιάζει από ήπια έως πολύ σοβαρά συμπτώματα κατάθλιψης, ενώ περίπου ένας στους τρεις πατέρες γίνεται άθελά του επικριτικός απέναντι στο παιδί του.
Τα στοιχεία προκύπτουν από 81 γονείς (48 μητέρες και 33 πατέρες) που έχουν απευθυνθεί για βοήθεια στο Ελληνικό Κέντρο Διατροφικών Διαταραχών, με το δείγμα να αντιστοιχεί σε 49 ασθενείς, εκ των οποίων το 91,8% γυναίκες και το 8,2% άντρες και με μέσο όρο ηλικίας τα 19,42 έτη.
Το 51% αυτών διαγνώσθηκε με νευρική ανορεξία περιοριστικού τύπου, το 36,7% με νευρική ανορεξία βουλιμικού/εκκαθαριστικού τύπου, το 2% με άτυπη νευρική ανορεξία, το 6,1% με νευρική βουλιμία και το 4,1% με διαταραχή επεισοδιακής υπερφαγίας. Μάλιστα, πρόκειται για χρόνιους ασθενείς με μέσο όρο στην ασθένεια τα 4 έτη και 3 μήνες.
Unsplash / Photo by Tiago Bandeira
Σε ό,τι αφορά τον ψυχολογικό αντίκτυπο που έχουν οι διατροφικές διαταραχές σε γονείς και κηδεμόνες ατόμων που νοσούν προκύπτει ότι:
- Το 70,8% από τις μητέρες δήλωσαν ότι παρουσιάζουν από ήπια ως πολύ σοβαρά συμπτώματα κατάθλιψης
- Το 50% παρουσιάζουν συμπτώματα άγχους και το
- 62,5% παρουσιάζουν συμπτώματα στρες
Αντίστοιχα, στους πατέρες:
- Το 36,4% παρουσιάζουν ήπια ή σοβαρή κατάθλιψη
- Το 28,3% παρουσιάζει άγχος και
- Το 31,3% παρουσιάζει συμπτώματα στρες
Ως προς την στάση που διατηρούν οι γονείς απέναντι στον νοσούντα σημειώθηκαν πολύ υψηλά ποσοστά υπερεμπλοκής και υπερπροστατευτικότητας, με το 72,9% των μητέρων που ρωτήθηκαν να λειτουργούν με αυτόν τον τρόπο και αντίστοιχα το 57,5% των πατέρων. Επίσης, το 54,2% από τις μητέρες δήλωσε ότι επιδεικνύει επικριτική στάση απέναντι στο παιδί, ενώ το 51,5% ήταν το αντίστοιχο ποσοστό για τους πατέρες.
Μια μάχη που δεν είναι μόνο προσωπική
Το παιδί είναι καλύτερα, μας λέει η Χ.. Τρέφεται σταθερά, έχει κερδίσει πίσω λίγο από το βάρος της αλλά ακόμη δεν έχει «ξεκλειδώσει». Και όσο εκείνο δεν ξεκλειδώνει, τόσο εκείνη συνεχίζει να παλεύει με μόνο όπλο τη θέλησή της.
«Δεν υπάρχει καμία καθοδήγηση. Μόνες μας προσπαθούμε να βγάλουμε άκρη. Κανείς δεν μας έδειξε τον δρόμο. Τον φτιάχνουμε μόνες μας, όσο μπορούμε. Και κάθε βήμα, έχει κόστος», λέει.
Οι διατροφικές διαταραχές δεν είναι επιλογή, δεν είναι ιδιοτροπία, δεν είναι φάση. Είναι μία πολύ επικίνδυνη ψυχική νόσος που χρήζει πολυεπίπεδης φροντίδας και όχι ημίμετρα. Κι όμως, οι οικογένειες που τις αντιμετωπίζουν παλεύουν σχεδόν μόνες. Ανάμεσα σε ιατρικά ραντεβού, εισαγγελικές εντολές και ανεπαρκή νοσηλεία, εκείνο που λείπει είναι ένα πλαίσιο και όχι μία αυτοσχέδια διαδρομή.
Γιατί, κάθε φορά που ένα παιδί φτάνει να μαραζώνει, δεν φταίει μόνο η ασθένεια. Φταίει και η σιωπή που την περιβάλλει. Και μέχρι να αλλάξει αυτό, η αγωνία θα συνεχίσει να μοιάζει ιδιωτική, ενώ στην πραγματικότητα είναι βαθιά συλλογική.
ΠΗΓΗ: cnn.gr
