Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF) ως Παγκόσμια Ημέρα Μεσογειακής Αναιμίας (Θαλασσαιμίας), για να υπενθυμίζει τόσο στην επιστημονική κοινότητα, όσο και σε ολόκληρη την κοινωνία την ανάγκη μιας κοινής προσπάθειας σε όλους τους σχετικούς με την νόσο τομείς, όπως πρόληψη, αντιμετώπιση, νέες προοπτικές, έρευνα, έλλειψη αίματος και κοινωνική ενσωμάτωση.
Στα πλαίσια του εορτασμού διοργανώνονται εκδηλώσεις σ’ ολόκληρη την Ελλάδα, που εστιάζουν στην πληροφόρηση του κοινού για τη νόσο και την ανάπτυξη του θεσμού της εθελοντικής αιμοδοσίας.
Φέτος, το μήνυμα που φέρνει μαζί της η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας και θέλουν να επικοινωνήσουν οι κοινότητες των θαλασσαιμικών σε ολόκληρο τον κόσμο είναι: «Συνδέσου! Μοιράσου τη γνώση και την εμπειρία σου και πάλεψε για ένα καλύτερο αύριο στη θαλασσαιμία».
Τα επιτεύγματα της σύγχρονης επιστήμης και ο σκληρός αγώνας των θαλασσαιμικών, του οικογενειακού περιβάλλοντος και φυσικά των ιατρών, οδήγησε σήμερα τη νόσο της θαλασσαιμίας σε μια εικόνα που δεν απέχει καθόλου από την εικόνα ενός φυσιολογικού ατόμου.
Όταν ο θαλασσαιμικός ασθενής ακολουθεί την ενδεδειγμένη ιατροφαρμακευτική αγωγή με μεταγγίσεις και αποσιδήρωση, οι επιπλοκές από την νόσο ελαχιστοποιούνται και η ποιότητα ζωής βρίσκεται σε άριστο επίπεδο.
Η Κύπρος, με ένα εκ του μεγαλύτερου ποσοστού φορείας σε παγκόσμιο επίπεδο (16%) ήταν ίσως η πρώτη χώρα παγκόσμια που αναγνώρισε τη δεκαετία του ‘60 τη μεγάλη αναγκαιότητα της έγκαιρης, σωστής και αποτελεσματικής διαχείρισης και αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας.
Σήμερα στην Κύπρο ζουν ανάμεσα μας γύρω στα 600 άτομα με θαλασσαιμία, η συντριπτική πλειοψηφία των οποίων είναι απόφοιτος τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, με οικογένειες και μια σχεδόν καθόλα φυσιολογική καθημερινότητα.
Η θαλασσαιμία μπορεί να προληφθεί και να αντιμετωπιστεί επαρκώς. Νέα φάρμακα και πρωτόκολλα είναι καθοδόν που θα φέρουν την αντιμετώπιση και διαχείρισή της σε μια άλλη εποχή – στην εποχή όπου η θαλασσαιμία θα είναι πλέον μία χρόνια, απόλυτα διαχειρίσιμη πάθηση, με τους ασθενείς να απολαμβάνουν υψηλού επιπέδου ποιότητα ζωής.
Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος
Την ιδέα για την ίδρυση οργανωμένου Συνδέσμου όσων έπασχαν από τη Μεσογειακή Αναιμία,είχαν αρχικά γονείς παιδιών με τη νόσο γιατί αντιμετώπιζαν οικογενειακά και κοινωνικά προβλήματα από τη μια και οικονομική εκμετάλευση από την άλλη.
Η συμπαράσταση του επιστημονικού κόσμου ήταν σπάνια.
Η πρώτη Συνέλευση έγινε στις 14 Μαϊου 1973, στο Ά Δημοτικό Σχολείο Παλλουριώτισσας, με περίπου 30 γονείς.
Ιδρύθηκε τότε οργάνωση με το όνομα «Σύνδεσμος Γονέων Παιδιών Μεσογειακής Αναιμίας», με έδρα τη Λευκωσία και γενικά με απόφαση για μαζική κινητοποίηση για την εξεύρεση λύσης στα τρέχοντα προβλήματα.
Ο Σύνδεσμος περάστηκε στο Μητρώο Λεσχών του Επάρχου Λευκωσίας, σύμφωνα με το Νόμο για εγγραφές Λεσχών, Κεφάλαιο 112.
Β) Αργότερα τον Μάρτη 1974, επειδή διαπιστώθηκε ότι το πρόβλημα της Μεσογειακής Αναιμίας αφορούσε όλη τη Κύπρο, αποφασίστηκε σε έκτακτη Γενική Συνέλευση η μετονομασία της οργάνωσης σε «Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο-Π.Α.Σ» ,ώστε να αντιμετωπίσει το πρόβλημα σε Παγκύπρια κλίμακα. Έγινε κλάδος στη Λεμεσό και άλλος στη Λάρνακα για την εξυπηρέτηση των δύο αυτών Επαρχιών.
Γ) Η ουσία του παρόντος Καταστατικού εγκρίθηκε σε έκτακτη Γενική Συνέλευση που έγινε στο Αμφιθέατρο του Νοσοκομείου Λευκωσίας στις 27.3.1977, αμέσως μετά τη Τακτική Γενική Συμέλευση για λογοδοσία, Ταμειακή κατάσταση και Αρχαιρεσίες με απόφαση τη σταδιακή εφαρμογή αυτού.
Η έγκριση του τελικού κειμένου πάρθηκε από το Δ.Σ του Π.Α.Σ. στις 29.4.77 και υποβλήθηκε στον Έπαρχο, Υπουργό Εσσωτερικών για έγκριση στις 31.5.1977.
Η επίσημη έγκριση δόθηκε στις 3.9.1977.
Η επίσημη έγκριση δόθηκε στις 3.9.1977.
Δ) Το καταστατικό όπως ισχύει σήμερα εγκρίθηκε σε Εκτακτη Γενική Συμέλευση που έγινε στις 30.3.1980 στο Θέατρο της Σχολής Τυφλών, στη Λευκωσία και κατατέθηκε στον Έφορο Σωματείων και Ιδρυμάτων, Υπουργείο Εσσωτερικών, για καταχώρηση στο Μητρώο Σωματείων και Ιδρυμάτων, στις 8.4.1980
Ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος ιδρύθηκε από τους γονείς των θαλασσαιμικών τότε παιδιών με στόχο τη θεραπευτική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας, τη ριζική αποθεραπεία.Καθώς και για την ομαλή ένταξη των θαλασσαιμικών στο κοινωνικό σύνολο.
Μια από τις κυριότερες προσπάθειες του αγώνα του είναι η ίδρυση του Κέντρου Θαλασσαιμίας που έγινε πραγματικότητα το 1980.
Ο Σύνδεσμος, αποτελεί μέλος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, η οποία ιδρύθηκε τον Οκτώβρη του 1987 και στης οποίας , την ίδρυση πρωτοστάτησε.
Σκοποί και Στόχοι
Αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας με την ορθή θεραπευτική αγωγή
Προώθηση της έρευνας για τη ριζική γονιδιακή αποθεραπεία της θαλασσαιμίας.
Ομαλή ένταξη των θαλασσαιμικών στο κοινωνικό σύνολο και αντιμετώπιση της προκατάληψης με ανάλογα ενημερωτικά προγράμματα.
Πρόληψη της θαλασσαιμίας και ορθή ενημέρωση των υποψήφιων γονέων.
Μόρφωση των θαλασσαιμικών
Επαγγελματική και οικογενειακή αποκατάσταση.
Επιμόρφωση των θεραπόντων ιατρών τόσο στο εξωτερικό όσο και στη Κύπρο με επισκέψεις σε ιατρικά κέντρα και με οργάνωση εξειδικευμένων σεμιναρίων.
Ενίσχυση της εθελοντικής αιμοδοσίας.
Εξοπλισμός του κέντρου θαλασσαιμίας με ιατρικό και λοιπό εξοπλισμό .
Στήριξη των θαλασσαιμικών σε θέματα βελτιωμένης θεραπευτικής αγωγής και άλλα.
Η ίδρυση τέτοιων επιστημονικών κέντρων και κάθε εγκατάσταση οιασδήποτε μορφής που θα εξυπηρετεί τις προληπτικές και θεραπευτικές επιδιώξεις του συνδέσμου.
Για πληροφορίες : www.thalassemia.org.cy
